Médicos especialistas e pacientes abordaram questões como a importância do diagnóstico precoce e o avanço, no Brasil, no acesso aos medicamentos

A Face Oculta da Psoríase e seu Impacto no Bem-Estar foi o tema abordado na noite de 6 de outubro, no II Fórum Internacional de Psoríase, que reuniu 11 convidados entre médicos dermatologistas, reumatologista, psicóloga e pacientes. O evento híbrido, transmitido pela plataforma de streaming, eduprimebrasil, trouxe diversos questionamentos, inclusive, a importância do diagnóstico precoce da doença e o avanço no acesso aos medicamentos no Brasil nos últimos anos. Assista ao Fórum no YouTube da Psoríase Brasil. 

A presidente da Psoríase Brasil, Gládis Lima, anfitriã do evento, ressaltou a importância em se combater o estigma da doença. “Devemos falar da Psoríase o ano inteiro e trazermos ao debate justamente aquilo que as pessoas não enxergam, ou seja, que o paciente sofre muito com a dor, com o desprezo, com o preconceito. Tudo isso não está visível, o que está visível é a pele, a lesão, porém, o que o paciente sente é o rechaço das pessoas e isso causa um transtorno emocional em todos os aspectos da sua vida”. Para reforçar essa situação, a presidente da Associação da Argentina de Psoríase, Silvia Barrio, apresentou uma pesquisa feita pela entidade, naquele País, com 839 pacientes entre 4 e 80 anos de idade. Ela reforça que “o impacto da Psoríase no bem-estar das pessoas é muito forte”.

Os números da pesquisa realmente causam impacto e apontam que 20% dos pacientes fazem tratamento psicológico, 15,7% realizam alguma terapia alternativa, 22,1% têm diagnóstico de depressão ou ansiedade, 18,4% já pensou em se machucar ou se matar, 4,2% já foram internados devido a uma crise decorrente da doença, 27,6% têm problemas com consumo ou dependência e 80% sofre com insônia. A doutora em Psicologia, Hericka Zogbi, salienta que trabalhar o bem-estar dos pacientes é uma tarefa difícil. “As pessoas tendem a minimizar as dores de quem tem Psoríase, mas só quem sente as dificuldades é que sabe o impacto no seu bem-estar. A sensação do paciente que tem essa doença em relação ao bem-estar é muito mais elevada do que em pacientes com outros problemas de pele”.

Além das lesões causadas na pele, a Psoríase tem um impacto sistêmico importante nas questões emocionais e também nas articulações. A médica dermatologista, Clarissa Prati, explica que “o sistema imune é desenvolvido no nosso corpo para nos defender de infecções e também tem um papel na multiplicação de algumas células, porém, na Psoríase assim como em algumas outras doenças imunes, existe uma confusão desse sistema. Algumas das células interpretam os desencadeantes externos como agressores e se revoltam contra as nossas próprias células e essas acabam por se multiplicarem”.

Em relação à artrite psoriásica, o médico reumatologista Thiago Willers afirma que “30% dos pacientes têm essa doença e que é muito importante o tratamento precoce. É fundamental que o diagnóstico seja feito no início, porém, muitas vezes, os exames de imagem não detectam a doença”. Diante desta e de outras dificuldades na rapidez do diagnóstico, o médico dermatologista Dimitri Luz aponta que este é o grande desafio. “Agora, o fundamental é o acesso ao diagnóstico precoce da Psoríase”. Luz também comemora o fato de o Brasil estar muito avançado no acesso aos medicamentos. “Hoje, o paciente no Brasil, tanto pelo sistema privado, como pelo Sistema Único de Saúde, tem acesso às medicações mais modernas e isso pode trazer de 90% a 100% de melhora aos nossos pacientes”.

A médica dermatologista Paula D’Elia também ressalta que o SUS tem um projeto excelente: Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas. “Graças a este protocolo que, desde 2019, temos acesso a medicações de ponta. Entretanto, o que limita um pouco é o acesso dos pacientes ao atendimento dos especialistas, pois ainda há vários pontos que vão represando os pacientes, mas trabalhar com uma equipe multidisciplinar ajuda na triagem e orientação desses pacientes”. Nesta mesma linha de raciocínio, o médico dermatologista Leandro Leite salientou que “quando tratamos a doença de forma precoce e mais incisiva, controlando a carga inflamatória da doença, parece que modificamos o desfecho que a Psoríase vai ter no paciente”. Leite explica que a Psoríase tem células de memória e, caso a doença retorne, ela volta exatamente aos mesmos locais. “Se tratarmos antes da formação dessas células de memórias, poderíamos impedir essa espécie de cicatriz que a doença deixa”, enfatiza.

O vice-presidente da Psoríase Brasil, José Célio Silveira, que também é paciente, destaca a importância das associações de pacientes. “Mudaram minha vida, os grupos de apoio são muito importantes para enfrentarmos esta doença”. As também pacientes Roberta Souza e Martha Rosinha lembraram que ainda existe um preconceito velado, inclusive dentro da própria família. “Tenho familiares que não utilizam a mesma toalha de rosto que eu”, lamenta Martha. Ela tem Psoríase Ungueal (nas unhas das mãos) e relata que, no ápice das dores, chegou a colocar as mãos no freezer. Já Roberta faz tratamento com injeções e tem a doença controlada, mas sente vergonha quando está em determinados locais. “Tenho Psoríase na barriga, no rosto e no couro cabeludo e sinto um pouco de vergonha quando estou na praia. As pessoas pensam que é só uma doença de pele, mas não é”, enfatiza.  

 Sobre a Psoríase Brasil

Sem fins lucrativos e fundada em 2000, a Psoríase Brasil – Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de outras Doenças Crônicas de Pele – tem como objetivo lutar pelos direitos dos pacientes ao acesso a políticas públicas de saúde, disseminar informações relativas à doença psoriásica e a outras doenças crônicas de pele e diminuir o preconceito. As ações da Psoríase Brasil visam buscar o acesso universal ao diagnóstico e ao tratamento às doenças, seja no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) ou pelos planos privados de saúde (ANS). 

A Associação se baseia no Relatório Global da Psoríase da Organização Mundial da Saúde (OMS), publicado em 2014, e do qual o Brasil é signatário, para guiar suas atividades focadas aos pacientes com psoríase. Desde 2020 o trabalho foi ampliado e incorporou-se à causa da psoríase novas doenças crônicas de pele, como urticária crônica espontânea, dermatite atópica, hidradenite supurativa e vitiligo. 

A Psoríase é uma doença inflamatória, sistêmica, crônica e autoimune, que causa placas avermelhadas espessas na pele, cobertas por escamas esbranquiçadas ou prateadas. Essas lesões podem apresentar coceira, dor, queimação e descamação. Inchaços e rigidez nas articulações podem ocorrer. A doença não é contagiosa e afeta muito a qualidade de vida dos pacientes, indo muito além da questão estética da pele. 

A sua causa é genética, ocorrendo um desequilíbrio imunobiológico, mas fatores ambientais e o stress podem ser importantes agravadores. A psoríase se manifesta, na maior parte dos indivíduos, entre os 20 e 40 anos. Porém, em 15% dos casos aparece durante a infância. Ela tem gravidade variável, podendo apresentar desde formas leves e facilmente tratáveis até casos muito extensos, que levam à incapacidade física, acometendo também as articulações além de poder desencadear demais comorbidades.