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O Que Fazemos

Atuamos pelo bem-estar e direitos dos pacientes com doenças crônicas e autoimunes de pele.

Nossa missão é defender os direitos dos pacientes com Doença Psoriásica, Vitiligo, Dermatite Atópica, Hidradenite Supurativa e Urticária Crônica Espontânea. Buscamos lutar por políticas públicas e pela disseminação de informações validadas por especialistas que compõem nosso Conselho Científico sobre diagnósticos e tratamentos existentes às doenças às quais nos dedicamos, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.

A partir de projetos, atuamos sobre as seguintes áreas: advocacy, busca de dados e informações, capacitações, empoderamento dos pacientes e contra o preconceito.

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1. Advocacy

Nossa associação dialoga com atores dos setores público e privado. Visamos criar e/ou aperfeiçoar políticas voltadas ao diagnóstico e o acesso aos tratamentos existentes. Nos últimos anos criamos Frentes Parlamentares, fiscalizamos a disponibilidade de tratamentos, promovemos Audiências Públicas, entre outras ações em nível local, regional e nacional. Contamos ainda com projetos de capacitações e pesquisas.

2. Informações

Acreditamos que a informação correta pode auxiliar o paciente em sua jornada. Assim, nossos canais de comunicação são constantemente atualizados com dados, pesquisas e dicas de especialistas e de membros de nosso Conselho Científico. Também promovemos campanhas de conscientização e mobilização por meio de informação. Mantemos cadastros sobre cada uma das doenças a fim de reunir dados que auxiliem a melhor compreensão sobre a realidade dos pacientes.

3. A voz ao paciente
Através de nosso trabalho queremos dar visibilidade e força aos pacientes, conscientizando-os sobre os seus direitos e de que ele é parte fundamental de seu tratamento. Participe desta jornada!