fbpx
contato@doencasdepelebrasil.org.br

Doenças crônicas de pele em pauta na Câmara dos Deputados

 

O II Simpósio Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele “Avanços no Diagnóstico e Tratamento das Doenças Crônicas de Pele” reunirá profissionais de saúde, autoridades públicas, representantes de entidades da sociedade civil e pacientes, na Câmara do Deputados (DF), Auditório Freitas Nobre, em 12 de novembro, das 10h às 13h. O evento, aberto ao público e com transmissão pela  TV Câmara, é organizado pela Psoríase Brasil e Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele do Congresso Nacional e objetiva fortalecer a rede de apoio aos pacientes e debater com o poder público possíveis soluções para o aprimoramento das políticas de saúde voltadas aos pacientes com dermatite atópica (DA), hidradenite supurativa (HS), doença psoriática, urticária crônica espontânea (UCE) e vitiligo.

O impacto na qualidade de vida dos pacientes com essas doenças vai além das manifestações físicas da enfermidade, há severas comorbidades associadas e impactos psicológico e social. Dados coletados pela Psoríase Brasil através de seu Cadastro de Pacientes revelam os desafios diários enfrentados pelos pacientes. No cadastro de psoríase, 77% relatam que a doença afeta o desempenho no trabalho e nos estudos. Entre os portadores de HS, 16% levaram mais de dez anos para obter o diagnóstico, sendo que 22% passaram por mais de dez médicos. Dos pacientes com UCE, 62% afirmam que a doença prejudica as relações interpessoais, enquanto 40% dos pacientes com vitiligo relatam que evitam lugares públicos devido ao estigma social.

Pela dificuldade enfrentada para ter o diagnóstico célere e correto e poucas pesquisas dedicas, estima-se que haja subnotificação sobre a incidência das doenças na população brasileira. De acordo com dados do Ministério da Saúde, o Protocolo Clinico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT 2020) de hidradenite supurativa  aponta haver divergências nos dados sobre sua incidência na população, podendo variar de  0,00033% a 4,1%; o PCDT (2023) da dermatite atópica aponta que 7,3% das crianças e 5,3% dos adolescentes sofrem com a doença – para a idade adulta não há dados oficiais; e a prevalência da psoríase é estimada em 1,31% da população (PCDT 2019). Ainda não há PCDT do Ministério da Saúde para UCE e vitiligo.

Esses dados reforçam a necessidade de ação por parte do poder público e iniciativas que vão além do atendimento clínico, abrangendo políticas de conscientização e inclusão que promovam um ambiente de acolhimento e respeito. O simpósio busca, assim, fortalecer o diálogo entre a sociedade, profissionais de saúde, legisladores e o Ministério da Saúde para promover mudanças avanços. Está em tramitação no Congresso Nacional a criação de um Programa Nacional de Assistência Integral ao vitiligo e à psoríase para que o Sistema Único de Saúde (SUS) crie centros de referência regionais voltados ao tratamento integral do paciente seguindo seus PCDTs, entre outras ações. A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Para se tornar lei, o projeto ainda precisa de aprovação no Senado.

Serviço

  • Evento: II Simpósio Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele
  • Tema: Avanços no Diagnóstico e Tratamento das Doenças Crônicas de Pele
  • Data: 12 de novembro – terça-feira
  • Hora: 10h às 13h
  • Local: Auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados (DF)
  • Aberto ao público e com transmissão pela  TV Câmara
  • Programação: https://doencasdepelebrasil.org.br/2simposio-  

Foto: Pedro França/Agência Senado

Leia também