Documento contendo demandas para melhor qualidade de vida aos pacientes será encaminhado à Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo. A iniciativa é resultado dos encaminhamentos do evento organizado pela Psoríase Brasil com a cooperação da Frente Parlamentar paulista das Doenças Crônicas de Pele
Desenvolver políticas públicas que proporcionem ampliação do acesso ao diagnóstico correto e célere, a tratamentos e a serviços médicos especializados nortearam o debate do 3º Simpósio Doenças Crônicas de Pele, realizado pela Psoríase Brasil, em 29 de agosto de 2024, na Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP), com o apoio do deputado estadual Mauro Bragato (SP), presidente da Frente Parlamentar paulista pela causa. O evento teve a participação de médicos especialistas, membros do Conselho Científico da ONG, pesquisadores e pacientes. Como resultado do evento, haverá o encaminhamento de documento a ser elaborado pela Psoríase Brasil e seu Conselho Científico juntamente com a Frente Parlamentar.
Relatos emocionantes de quem convive com doença psoriásica, dermatite atópica e hidradenite supurativa, a inconformidade dos médicos com o resultado das Consultas Públicas nº 37 e nº 38 realizada pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) à Dermatite Atópica, a condição dos pacientes relatada nos dados exclusivos apresentados pela Psoríase Brasil, evidenciaram a urgente necessidade de mobilização da Frente Parlamentar de SP na luta por políticas públicas a esses pacientes.
Unanimidade entre os especialistas participantes, o veredito da Conitec às Consultas Públicas que resultou na decisão de incorporar medicamentos de alta complexidade somente até os 18 anos, ficando os adultos com dermatite atópica sem tratamento, revoltou o grupo que sintetizou coletivamente “após os 18 anos, quem tinha tratamento não terá mais. É uma esquizofrenia do sistema esta decisão, além de ignorarem que 7% dos adultos brasileiros têm a doença”.
Ao iniciar o encontro, a presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, salientou a importância do evento na luta constante pela melhoria da qualidade de vida e bem-estar dos pacientes com doenças crônicas de pele. A dirigente também evidenciou a necessidade de políticas públicas voltadas às doenças, entre elas hidradenite supurativa (HS), dermatite atópica (DA), doença psoriásica, entre outras.
Ela ressaltou ainda o trabalho da Frente Parlamentar do Estado de São Paulo, bem como das demais Frentes Parlamentares implantadas no Brasil. “A adesão do poder público é fundamental e essencial para que possamos aperfeiçoar e expandir a compreensão da realidade das condições de diagnóstico e de tratamentos disponíveis pelos sistemas público e privado de saúde”, afirmou. Estava prevista também a participação de representantes do Ministério da Saúde e da Secretaria estadual de Saúde de SP, que acabaram não se fazendo presentes à ocasião.
Informações – A partir de dados apresentados no Simpósio, coletados pela própria Psoríase Brasil, por meio de seu Cadastro de Pacientes, já que não há censo oficial sobre estas doenças no País, é possível perceber que as doenças crônicas de pele causam profundo impacto na vida diária de quem as têm e seus familiares. Na atividade laboral, no seu psicológico e na vida íntima e pessoal. O pesquisador e professor Jonas Flores, responsável pela análise de dados da associação de pacientes, mostrou, por exemplo, que 16% dos que são acometidos pela hidradenite supurativa levam mais de dez anos na busca pelo diagnóstico correto, bem como 22% já passaram por dez médicos ou mais. Além do que, para 51% dos pacientes os planos sobre a profissão mudaram, revelando ainda que para 92% deles a doença interfere até no tipo de roupa usada.
Com relação à doença psoriásica, 45% já se sentiram discriminados; 80% disseram ter passado por depressão em algum momento; fora demais danos, como o desempenho no trabalho, afetando 44% dos acometidos; e intervenção na vestimenta usada, para 71% dos pacientes. Quanto à dermatite atópica, 35% não fazem nenhum tratamento; somente 13% tratam no posto de saúde (SUS); e 78% têm o sono afetado, interferindo nas atividades e produtividade cotidiana.
Discussões – Entre as diversas e importantes manifestações dos participantes, o dermatologista Wagner Galvão destacou o comprometimento funcional e não estético de quem possui artrite e doença psoriásica, destacando, porém, o estigma que é carregado pelos acometidos, que têm a tendência de esconder as lesões aparentes na pele. O médico enfatizou que a discussão transcende o lado assistencial, abordando o alto custo econômico para a sociedade brasileira pela falta de diagnósticos assertivos e tratamentos adequados aos acometidos.
O especialista manifestou ainda um sério problema que pacientes com psoríase têm de enfrentar hoje. Ele relatou que quando saiu o PCDT (Protocolo Clínico de Saúde), uma das medicações prescritas não pode mais ser usada por adultos, somente por crianças de 6 anos a 12 anos, e adolescentes até 18 anos de idade, deixando de fora pacientes adultos que já faziam uso do remédio. Apesar disso, Wagner Galvão trouxe boas perspectivas com relação à psoríase. “Temos a possibilidade de novas tecnologias e mecanismos que serão avaliados, pois temos que lembrar que esta é uma doença crônica e que, portanto, é urgente a necessidade de ampliação de fármacos e tratamentos”, disse.
A alergista e imunologista Ana Paula Moschione Castro abordou a questão da dermatite atópica, colocando ao público que, apesar da doença ser conhecida pelas pessoas e médicos, têm particularidades que são muito necessárias cuidar. Ela abordou que é uma moléstia frequente, estimando que 20% da população pediátrica têm a patologia, de acordo com dados norte-americanos, e que, um alto percentual, leva para a vida adulta. Assim, conforme expôs, além de ser uma doença de pele, está fortemente relacionada a outras alergias, como a alimentar e asma, por exemplo.
A especialista também alertou que mesmo a enfermidade não colocando em risco a vida de quem as têm, custa à vida das pessoas. “É uma doença que transcende a pele, pois os pacientes não conseguem dormir devido à coceira, afetando demais o cotidiano de todos, inclusive com grande envolvimento da família”, observou. A médica disse que atualmente se consegue detectar o grau de dermatite, leve, moderada ou grave, e que o desafio é divulgar esta informação a todos para que seja possível ampliar o monitoramento da doença, tratando-a da melhor forma.
A farmacoeconomia (economia da saúde) foi enfatizada pelo médico Elio Tanaka. Ele realçou sobre perdas e ganhos de produtividade, apontando o quanto custam as doenças à sociedade e aos governos. Ou seja, não diagnosticar e nem tratar é bem mais dispendioso do que investir em diagnóstico e novas tecnologias de controle a estas enfermidades. Também compuseram a mesa a dermatologista Aline Okita e a diretora clínica do Hospital São Paulo, Jaquelina Sonoe Ota Arakaki.
Pacientes – Com relatos emocionantes de pacientes acometidos por HS, DA e psoríase, ficou claro a todos a desafiadora e difícil jornada de cada um. Diagnósticos somente obtidos anos após os primeiros sintomas, dificuldade de acesso a medicamentos pelo seu alto custo, misturados a momentos de dor, preconceito, depressão e até desespero foram explanados. Desta forma, a dura realidade destas e de milhares de pessoas mundo afora demonstra o quanto é essencial a permanente busca por políticas públicas que incluam novos tratamentos tanto na saúde pública como privada, assim como o engajamento do poder público em favor da causa.
Para assistir na íntegra o 3º Simpósio Doenças Crônicas de Pele, acesse https://www.youtube.com/live/po1CnqGP818?si=p6dxTNyGvSfCwVPt, canal de YouTube da ALESP.
Fotos: Bruna Sampaio
Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil
